亿友公益
亿友公益由乙肝携带者雷闯于2013年发起成立,是一家关注乙肝问题的民间公益组织,旨在为乙肝群体权利倡导,维护乙肝群体在生活、医疗、教育、工作中的平等权益,推动保障乙肝群体合法权益相关制度、政策的完善。提高乙肝患者到正规医院体检及治疗意识,抵制虚假医疗广告和骗子医院。并于2015年在广州市民政部门登记注册,多年来亿友公益致力于呼吁社会群体科学看待乙肝携带者,对感染者不歧视、不远离,共建平等友好精神家园。目前开展中的主要品牌公益项目包括“药物可及倡导”、“阿甘协力营”、“益行去北京市”、“亿友app”等。
2018年7月23日,雷闯表示将不再担任亿友公益负责人。
主要职责
愿景
为乙肝群体建立平等、友好的社会环境;患者有其药。
使命
知识普及,消除歧视。呼吁倡导,药物可及。
宗旨
为乙肝群体的权益倡导。
策略
联合多方力量,推动公众、社群参与,提高媒体曝光度,影响公众及政策制定者。
口号
多一亿朋友。
发展历程
2016年,亿友公益参与推动乙肝一线药物替诺福韦(Tenofovir)列为首批国家药品价格谈判药物品种,价格从1470元/瓶降为490元/瓶,降幅67%。
2015年亿友公益推动武汉市、兰州市、西安市、石家庄市等城市乙肝门诊报销取消单位审核环节,消除乙肝患者医保报销障碍。
2014年,亿友公益成功推动广州市乙肝从慢性病门诊调整为特殊病门诊,乙肝患者门诊报销金额从150元/月提高到600元/月。
2014年,亿友公益成功参与推动浙江省将恩替卡韦(Entecavir)等乙肝药物列为基本药物,目前浙江省国产一线药物价格降低一半。
自2013年起,亿友公益连续4年从不同的地方徒步到国家卫生部门,建言减轻乙肝患者用药负担,并获国家卫计委主任批示。
2005-2010年参与推动国家人力资源和社会保障部等三部委出台消除乙肝歧视的政策,对于消除乙肝制度性的歧视,具有里程碑式的意义。
2014年美国纳斯达克上市体检公司爱康国宾聘请亿友公益发起人为该公司的社会监督员,推动中国体检行业落实国家入职禁查乙肝政策。
2014年上市公司金山软件、华润置地有限公司、华润怡宝等公司在其官方新浪微博公开承诺取消入职乙肝体检。
2016年为了更好普及乙肝知识,维护乙肝群体的平等权益,方便乙肝群体互帮互助、交流学习,创办移动社交平台“亿友”app。
2015年与广东卫视开展乙肝征人拥抱活动,仅视频的网络点击量就超过100万人次。
2014年京东集团创始人刘强东公开演讲称乙肝通过吃饭传播,误导公众,亿友公益向刘强东发出正确的乙肝科普信件,获刘强东书面回应。
2016年与瓷娃娃罕见病关爱中心、袖珍人之家、爱力重症肌无力罕见病关爱中心等多家健康类公益组织成立的“互联网医疗广告打假联盟”,希望通过互联网医疗广告打假联盟联合国家工商总局,共同监督打击网络推 广、互联网网站等存在的虚假医疗广告。
2016年向国家工商总局、国家网信办反馈百度推广存在的虚假医疗广告信息监管不合法的问题,并提出的具体建议,协助“互联网医疗广告打假联盟”着手进行研究和推进《中华人民共和国广告法》和《医疗广告管理办法》的实施。
组织构架
理事会
余亮(理事长)林伟 李机超
监事会
黄祥华(监事长)桂福利 殷志红
参考资料
公益组织呼吁将慢性乙肝纳入慢性病门诊医保报销范围.央广网.2016-09-26
亿友公益携手小云社群打造乙肝群体交流平台.中国网.2016-11-25
“反乙肝歧视”人士邀刘强东共同吃饭获书面回信.新京报.2016-09-28
志愿者向工商总局递申请 呼吁终止网络虚假广告.法制晚报.2016-09-27
公益组织赴百度公司送“广告法” 百度称欢迎提意见.新京报.2016-09-27